toggle
2010-11-28

美優ちゃんの命をつなぐ会

01.花

 

 

先日、同僚の中二になるお嬢さんが
難病を患っていることを、知らされました。

 

 

拘束型心筋症

 

 

中学入学後の検診で、心電図の異常を指摘され
精密検査の結果、移植を必要とする心臓病と診断されたとのこと。

 


幸い、渡米先に受け入れ先の病院が見つかり
移植の為のデポジット額(保証金)が提示され

去る11月27日に、説明会が開かれました。

 

●     ●     ●

 

浦添市の勢理客公民館で、行われた説明会には
地域住民、ご両親の勤め先の社員、娘さんの通う中学校の関係者など
多くの人が訪れました。


支援団体の方や、専門家の先生の説明により

彼女が患う拘束型心筋症は
心臓移植で話題になる、拡張型心筋症より症例が少なく

今、元気でも病状が、急変する確立が高いこと
進行すると、心不全や不整脈に発展するおそれがあることなどを知りました。

 


また日本では、今年7月に改正臓器移植法が施行され
15歳未満の小児臓器移植も、認められるようになったけれど

脳死判定の難しさから、国内ではドナーが見つからず
渡米して手術、というのが実情とのこと。

 


アメリカでの移植には
デポジット・医療費・渡航費・滞在費などで
一億数千万円ものお金が、かかるということ。

 

そして、それらは
すべて募金でまかなわれているということも。

 

●     ●     ●

 

ここまでは、小児臓器移植が話題になるたびに
マスコミでも取り上げられることなので、基礎知識として知ってはいましたが

 

今回、この説明会に参加して改めて、正当な手順を踏んだ臓器移植は
本当に多くの人の善意に支えられているんだ、ということと

世の中は本当に、多くの善意で溢れているんだということを知りました。

 

まず、移植手術を必要とする子どもの為に、業務時間外に寝る間を削って
海外の医療機関とやりとりし、受け入れ先の病院を探す、医師の存在。

 

子どもひとりの為にプロジェクトを組んで、バックアップする支援団体の存在。

 

募金活動をおこなう、『命をつなぐ会』のメンバー。

 

 

そして驚くのは、一億数千万という途方もない額にも関わらず
どの子も渡米できている、という事実。

 

 

この日本で、他人の痛みを自分の痛みとして
協力をおしまない人が、たくさんいるということ。

 

さらに、アメリカで臓器移植待ちにエントリーされれば
「外国人だから」ということで、差別されることなどなく

 

移植の急を要する人から順に、平等に
手術を受けられるという、他国の善意。

 

そして何よりも、無償で我が子の臓器を提供する
ドナーの遺族の存在。

 

 

 

今回の会に参加するまでは
私自身にも、偏見があったことを反省しました。

 

子どもの臓器移植は、途上国の子どもたちの
誘拐などに繋がるのではないかという不安。

 

でもそれは、移植に対する認識の間違いこそが
招くことなんだと、改めて思いました。

 

●     ●     ●

 

これからもこの件は、追ってご報告します。

 

 

 

=============================

『美優ちゃんの命をつなぐ会』
※現在、募金活動は行っておりません。

 

 

 

 

 

関連記事
Comment





Comment



CAPTCHA